Editie 2023

Natasja rijdt samen met familie en vrienden één van de routes van Het Oranjepad

Natasja heeft de Ziekte van Pompe, een progressieve spierziekte. Het uitvoeren van dagelijkse taken is daardoor lastig: ''Ik moet nadenken over wat ik op een dag ga doen omdat mijn energie heel erg beperkt is.''

Gelukkig krijgt ze hulp van haar assistentiehond Anoki, die (letterlijk) deuren voor haar opent en meehelpt bij het uitvoeren van de dagelijkse taken. Natasja en Anoki doen ieder jaar, dus ook deze editie, enthousiast mee met Het Oranjepad om geld op te halen voor het wetenschappelijk onderzoek naar de Ziekte van Pompe en andere spierziekten.

Editie 2021

Hier lees je inspirerende verhalen van deelnemers van de editie van 2021.

Inay liep de 65 kilometer

“Dit brengt mensen met en zonder beperking bij elkaar”

Inay heeft dunnevezelneuropathie (DVN), waardoor ze eigenlijk altijd pijn heeft. Vooral in haar handen en benen. “Tegen de zenuwpijn is met medicijnen niet zoveel te doen. Daarom heb ik me verdiept in de neurowetenschappelijke kant van pijn en ik heb manieren gevonden om het te managen.”

Dat blijkt, want Inay doet voortdurend stoere dingen. Ze liep al twee keer de Kennedymars en houdt van hiken in het buitenland. En nu gaat ze, alsof het niets is, 65 kilometer Oranjepad lopen. “Ik heb een tijdje weinig bewogen, dus de komende weken ga ik trainen! Ik bouw het op totdat ik op één dag 40 kilometer kan lopen. Als dat goed gaat, zit de 65 kilometer voor Het Oranjepad er ook wel in, denk ik. Ik loop vooral om aan mezelf te bewijzen dat ik het nog kan. Ik zie de toekomst positief in, maar je weet maar nooit…”

“De voornaamste truc voor mij is dat ik door de pijn en de prikkels heen moet lopen. Als ik te veel ga pauzeren, dan valt het motortje een beetje stil. Ik moet hoofd en lichaam samen laten werken, want er is kracht te vinden als je gelooft dat je iets kan. En het evenement zelf geeft ook adrenaline, vooral voor die laatste loodjes. Het Oranjepad brengt mensen met en zonder beperking bij elkaar. Iedereen levert binnen zijn kunnen een geweldige prestatie. Dat vind ik zó indrukwekkend!”

'De Huppelende Hotties' liepen 18km voor Elvira

“We lopen met plezier en het is ook nog eens nuttig”

Elvira (tweede van rechts) gaat Het Oranjepad lopen met drie vriendinnen. “Ik loop samen met Jessica, Sabrina en Willemijn. We maken ieder jaar wel een langere wandeling en nu stuurde mijn moeder deze door als tip. Precies goed voor ons! We lopen de route van 18 kilometer. We moeten natuurlijk wel genoeg tijd hebben om te kletsen, haha…”

Elvira heeft de erfelijke spierziekte FSHD. “Mijn broer en ik hebben het van mijn moeder. Zij kan zo’n afstand niet meer zonder ondersteuning lopen. Misschien wil ze volgend jaar wel mee met haar mooie Bobby scootmobiel. Zelf merk ik dat het lopen ieder jaar wat zwaarder wordt. Maar het gaat nog!”

“Soms start Elvira een wandeling iets te fanatiek,” zegt Sabrina, “dan moeten we haar een beetje afremmen om hem ook goed uit te kunnen lopen. Maar op een mooi tempo lukt het. Ik vind het heel fijn dat we met Het Oranjepad iets hebben gevonden dat iets voor Elvira kan betekenen. We lopen met plezier en het is ook nog eens nuttig!”

“Ik vind het geweldig,” zegt Elvira, “ik kan er nu al van volschieten dat die meiden dit willen doen. Dat betekent heel veel voor mij.”

Femke en Marleen liepen de 6,5 kilometer

“Ik help het Spierfonds, omdat zij mensen moeten kunnen helpen!”

Femke is 7 en gaat samen met haar moeder Marleen het Oranjepad lopen. Ze weet precies hoe het werkt. “Wij gaan 6,5 kilometer lopen, omdat je dan het Spierfonds helpt door geld in te zamelen. En ik help het Spierfonds, omdat zij mensen moeten kunnen helpen! Ik vertel op school dat we meedoen en ook aan andere mensen. En dan vraag ik of ze iets willen doneren. We hadden 150 euro als doel, maar we hebben nu al meer. Dus nu gaan we het doel op 250 euro zetten, hè mama?”

“We gaan natuurlijk wel oefenen,” zegt Marleen. “Normaal gesproken vindt Femke door het bos wandelen maar stom en saai. Maar nu, voor dit goede doel, is ze heel gemotiveerd. We hebben echt iets om naartoe te werken. Ze weet dat mijn spieren het niet goed doen en dat haar eigen spieren misschien ook een beetje eigenwijs zijn.” Marleen heeft de erfelijke spierziekte nemaline myopathie.

“Ik weet dat een spierziekte niet leuk is,” zegt Femke, “en ik vind het heel belangrijk dat mensen met een spierziekte geholpen worden. Want iedereen verdient een leven!”

De familie Pieterson liep de 6,5 kilometer

“De Pietersonnetjes zijn er weer bij hoor!”

Nathalie en Daan hebben twee zoons, Remco is nu 12 en Stefan 9. Stefan heeft SMA. Bij de eerste editie van het Oranjepad, in 2019, was het gezin van de partij. En dit jaar? “Ja, de Pietersonnetjes zijn er weer bij hoor!”, lacht Nathalie. “We lopen deze keer 6,5 kilometer.”

“Je komt automatisch bekenden tegen, heel gezellig. Vaak zijn het gezinnen of vriendenteams waarin ook iemand een spierziekte heeft. En onderweg raak je aan de praat. Je wisselt ervaringen en tips uit, brengt elkaar op praktische ideeën. Wat ik ook heel mooi vond, was dat er een soort filevorming van rolstoelen was. Helemaal niet slecht voor Stefan. Hier in de buurt is hij een soort lokale beroemdheid, dat vindt hij best leuk. Maar rond het Oranjepad is hij echt niet de enige in een rolstoel. Daar kijkt niemand ervan op.”

“Het is een geweldige omgeving om in te lopen,” vult haar man Daan aan, “maar het meest bijzondere is toch het sociale aspect. Het is bijvoorbeeld ook heel mooi voor Remco om te zien dat hij echt niet de enige is die een broertje of zusje heeft met een spierziekte. En de vorige keer was er veel gezelligheid omheen geregeld, met een photobooth, food trucks en tijd om even na te praten. Dus loop gezellig mee. En als dat niet kan, dan steun je gewoon de Pietersonnetjes!”

Marianne liep de 650 meter

“Voor die 650 meter Oranjepad ga ik echt hard trainen”

Marianne, die vorig jaar 80 werd, is een doorgewinterde actieheld. Ze heeft de gekste dingen gedaan om geld op te halen voor het Prinses Beatrix Spierfonds. “Ja, dat is misschien wel zo, maar het is voor een goed doel hè?”, lacht ze. “En ik vond het allemaal ontzettend leuk om te doen. Drie keer ben ik gaan abseilen. Van de Euromast, het Brabantse Provinciehuis en Westpoint in Tilburg, 140 meter hoog. En ik heb gevlogen in een dragonflyer, een open minivliegtuigje dat alleen uit vleugels en stoeltjes bestaat. In totaal hebben die acties ongeveer 19.000 euro opgeleverd voor het Spierfonds, dat is best veel geld.”

Marianne kreeg tot twee keer toe het Guillain-Barré syndroom (GBS), in 1980 en 1990. “Daar ben ik redelijk goed van hersteld, maar ik heb vrij weinig kracht in mijn armen en benen. Daar komt nog bij dat ik door omstandigheden de afgelopen anderhalf jaar niet veel heb kunnen bewegen. Dus voor die 650 meter Oranjepad ga ik echt hard trainen.”

“Ik loop niet alleen mee om GBS de wereld uit te krijgen, maar alle spierziekten. En onderzoek is de manier om dat voor elkaar te krijgen. Vorig jaar is de doorbraak gekomen voor SMA. En je ziet het ook aan de coronavaccins die we nu hebben. Dat is heel snel gelukt, omdat er heel veel mankracht en geld op is ingezet. Door onderzoek kom je ergens. Dus allemaal doneren alsjeblieft!”